Тринадцать лет назад в Республиканскую детскую инфекционную больницу привезли крохотного мальчика, растить которого отказалась родившая его женщина. Здесь, конечно, видели немало оставленных на попечение государства младенцев, но этот малыш отличался от других. Он был первым отказником в Крыму с ВИЧ-инфекцией.
Тогда о вирусе знали меньше, и обычный человеческий страх никуда не делся, но очень быстро младенец стал для медперсонала просто ребенком - любопытным, в меру горластым, улыбчивым. Ну разве что, как и другие дети, растущие без мам, он был отзывчивее на ласку, с готовностью тянул ручки ко всем, будто пытаясь ухватить то, в чем отказал самый родной человек, - семью.
Со временем рядом с этим малышом появились другие, затем в республиканском доме ребенка «Елочка» сделали отделение для отказников, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин. Появлялись на свет и другие малыши, от которых не отказывались мамы или их растили бабушки, дедушки, тети и другие родственники, - у этих детей сначала тоже предполагалось наличие ВИЧ-инфекции. Тогда только после полутора лет анализ показывал, есть у ребенка вирус или нет. Сейчас тесты настолько чувствительны, что статус подтверждается или опровергается через полгода. Медицина ушла вперед, а наше общество эволюционирует куда медленнее: по-прежнему есть страх, настороженность, порой умные интеллигентные люди, которые считают себя толерантными, столкнувшись в жизни ВИЧ-инфицированными детьми, не спешат проявить понимание. Об этом и шла речь на недавно прошедшем в Симферополе «круглом столе».
Умные и симпатичные
Сейчас, по данным Республиканского центра профилактики и борьбы со СПИДом, в Крыму зарегистрированы 1412 детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей. А 907 уже сняты с учета, тесты подтвердили, что они не инфицированы. 453 ребенка наблюдаются у врачей, у 102 подтвержден ВИЧ-статус, у 43 диагноз СПИД.
Большинству этих маленьких крымчан повезло хотя бы в том, что они растут рядом с родными людьми, а у сирот и отказников до недавнего времени почти не было шансов попасть в семью. Но все-таки дело сдвинулось с мертвой точки: как сообщила координатор проекта «Наши дети» в АРК Елена Березина, в течение 2008 - 2010 гг. 5 детей устроены в приемные семьи, один усыновлен, двое малышей возвращены биологическим родителям. А сейчас еще с тремя детьми знакомятся кандидаты в усыновители. Это немало, хотя таких историй, со счастливым концом, могло бы быть и больше. Дело даже не в самих потенциальных родителях: они, проходя тренинги для приемных семей, немало узнают о ВИЧ, причем сюрпризом становится информация о том, что сложный специальный уход за этими мальчиками и девочками не требуется. Дети, получающие антиретровирусную терапию, принимают два-три раза в день лекарство и должны регулярно проходить осмотры у врача - впрочем, как и все остальные питомцы в приемных семьях и детдомах семейного типа.
Примерно 30% крымчан, которые проходят такие тренинги, считают, что могут взять в семью ВИЧ-инфицированного ребенка, но... берут других детей, нередко тоже проблемных, которым нужна и социальная, и медицинская реабилитация. Но в этом виноваты не столько люди (хотя недостаток знаний о ВИЧ тоже играет свою роль), сколько система. Дело в том, пояснила начальник отдела усыновления, опеки, попечительства и семейных форм воспитания Министерства по делам семьи и молодежи АРК Ольга Собещанская, что в каждом городе и районе Крыма заинтересованы в том, чтобы в возникающие здесь приемные семьи устроить в первую очередь тех ребятишек, которые родом отсюда. Только в том случае, когда приемные родители не находят в своем регионе подходящего ребенка, они знакомятся с республиканской базой данных. Ольга Собещанская уверена, что если бы все приемные родители, выразившие желание воспитывать детей с ВИЧ-статусом, попадали к ней на прием, то обязательно нашли бы «своих» сыновей и дочерей: симпатичных, умных, сообразительных.
Мама - воспитательница одного из первых в Крыму детдомов семейного типа (ДДСТ) Ирина Кожухарова отмечает, что и в такие учреждения можно было бы брать детей с ВИЧ, но есть препятствие: это законодательно запрещено. Нелепому положению закона лет восемь, люди, которые писали и утверждали документ, видимо, представляли себе ВИЧ как ветрянку или туберкулез, которыми можно заразиться при бытовом контакте. Между тем берут же в ДДСТ малышей с сахарным диабетом, психическими заболеваниями, ДЦП - их же тоже невозможно вылечить окончательно.
Большой секрет для маленькой компании
Не так давно в Белогорском районе медработник, в руки которого попала медкарта четырехлетнего ребенка, увидев диагноз «ВИЧ-инфекция», поспешил оповестить знакомых о статусе девочки. Просто потому, что не удержался язык на привязи, сорвалась с него «сенсационная» новость, облетевшая поселок. Это хорошо, что сейчас ушло напряжение в отношении односельчан к ребенку, ситуацию можно назвать нормальной, но сохранение тайны о ВИЧ-инфекции по-прежнему остается актуальным вопросом. Кто должен о ней знать, а для кого эта информация лишняя, через какие дырочки в системе она все же может вылезти?
Заместитель министра здравоохранения АРК Таир Мусаев уверен, что там, где речь идет о врачах и медперсонале, медицинская тайна - не только о ВИЧ, но и о любом другом заболевании - соблюдается строго. А такие случаи, как упоминавшийся, редки и связаны с эмоциями и чувствами самих людей - их не предугадаешь и не предусмотришь. Дети с ВИЧ, когда их статус определяется, получают группу инвалидности. Есть родители, которые не спешат ее оформлять, опасаясь разглашения статуса. Дело в том, что в справке, которая предоставляется в органы соцзащиты, черным по белому записан полный диагноз. Сотрудники медико-социальных экспертных комиссий (МСЭК), устанавливающих инвалидность, готовы ставить вместо него шифр, но почему-то в собесах на местах требуют именно развернутую информацию о болезни. Зачем требуют - загадка для самих чиновников. Скорее всего, речь идет о какой-то старой, но до сих пор не отмененной ведомственной инструкции. Начальник управления по предоставлению госпомощи и социальных выплат Министерства труда и соцполитики Крыма Людмила Грехова говорит, что для назначения социальных пособий важна только группа инвалидности, развернутый диагноз не имеет значения, в этой информации нужды нет. Остается, получается, только проинформировать об этом работников на местах?
Будь здоров!
Ситуация в детсадах и школах тоже довольно сложная для родителей, которые хотят сохранить тайну статуса своего ребенка. Логично предположить, что о ВИЧ-инфекции нужно было бы знать хотя бы директору детского учреждения, медработнику, воспитателю или классному руководителю. То есть людям, которые осуществляют руководство, непосредственно общаются с ребенком и отвечают за его здоровье в течение дня. И они обязаны сохранять эту информацию в тайне. Никакие инициативы вроде опроса родителей: согласны ли они, чтобы в группе или классе пребывал ребенок с ВИЧ, недопустимы. Ведь никто же не спрашивает их разрешение на прием остальных детей, среди которых есть и агрессивные малыши, и отстающие, например, в речевом развитии, и страдающие, скажем, энурезом?
Для крымчан, в семьях которых растут ВИЧ-инфицированные дети, существует еще и такая проблема, как их оздоровление и лечение в санаториях, сообщила городской педиатр отдела здравоохранения Симферополя Людмила Дреева. «Наши санатории не сторонники того, чтобы принимать на лечение ВИЧ-инфицированных детей, - констатировала она. - В крымском Минздраве эта тема обсуждалась неоднократно, возможно, нам нужно переходить к практике формирования и направления в здравницы групп таких детей. Тем более что им противопоказано пребывание у моря в жаркий период года, не показаны некоторые процедуры. В автономии не первый год именно так, группами, отправляют в санатории детей после лечения гематологических заболеваний, страдающих сахарным диабетом».
Елена Березина рассказала, что сами родители уже на практике обкатали возможность оздоровления детей в лагерях отдыха. Если те принимают антиретровирусную терапию, то им просто дают запас медикаментов, договариваются с медсестрой лагеря, которая контролирует прием препаратов. А вот у детей помладше часто нет возможности побыть у моря - если иногда путевки для самих малышей в санатории выделяются, то сопровождающие должны ехать с ними за свой счет, а это не каждому по карману. И вряд ли ситуация изменится в ближайшее время.
Дети с ВИЧ живут рядом с нами и, подрастая, становятся не менее активными и успешными, чем их сверстники. А впереди у них жизнь не менее долгая и насыщенная событиями, чем у остальных - здоровых и не очень. У многих будут свои семьи и, скорее всего, здоровые дети.
Наталья Якимова
Источник: 1k.com.ua