В преобразование городского и сельского пространства в инклюзивную среду с каждым годом включается всё больше некоммерческих организаций, предпринимателей, компаний, госорганов и обычных людей. Появляются новые социальные инициативы, многие из которых поддерживаются грантами от государства. Однако существующий объем мер социальной поддержки для маломобильных граждан по-прежнему не может охватить всех, кому они просто необходимы, и полностью удовлетворить их потребности. Многие услуги, которые могут значительно улучшить качество жизни, если и существуют, то стоят очень дорого. Людям приходится самостоятельно искать сервисы, которые делают мир немного удобнее, помогают им решать повседневные задачи и при этом являются доступными. Мы встретились с Натальей, мамой Николая, который почти два года назад в результате несчастного случая получил первую группу инвалидности. Героиня интервью согласилась рассказать о том, из чего состоит их с сыном (и другими домочадцами) быт, поделиться опытом по организации реабилитации и посоветовать полезные сервисы из современного мира, которые им удалось найти.
Николаю 26 лет. Около двух лет назад с ним произошел несчастный случай, в результате которого он попал в реанимацию с тремя переломами позвоночника, переломом таза, ноги и лучевой кости локтевого сустава. Прогноз был неутешительным. Врачи думали, что молодой человек будет полностью парализован. Было проведено множество операций, и чувствительность вернулась. Сейчас Николай может передвигаться с помощью инвалидного кресла или трости. Молодой человек не унывает и старается жить полноценной жизнью, однако в бытовых и прочих вопросах ему пока помогают родные.
После потери мобильности сына Наталья на некоторое время оставила работу, хотя расходы резко увеличились: необходимы были памперсы, салфетки, материалы для перевязок. У женщины есть еще один маленький ребенок, который также нуждается в постоянном внимании. Сначала все финансовые заботы легли на мужа Натальи. Однако спустя пару месяцев случилось новое несчастье — мужчина скоропостижно скончался. Семья осталась без единственного кормильца.
Прошло почти два года, и сейчас Наталья старается войти в режим: работает и параллельно ухаживает за сыном. Каждый день она помогает Николаю с процедурами, которые входят в его реабилитацию. Женщина не осталась одна, ей помогает мать. Она остается с внуком, когда Наталье нужно отлучиться по делам.
Фото Натальи
Наталья, на первый взгляд может показаться, что сейчас достаточно много мер социальной поддержки, и человеку с инвалидностью буквально с первых минут объясняют на что он имеет право и как всё оформить. Так ли это?
Социальная поддержка есть, но не могу сказать, что ее слишком много. Например, для инвалидов первой группы есть достаточный перечень того, на что они имеют право. Что касается легкости получения этой помощи, тот тут я не соглашусь. Наоборот, мы столкнулись с тем, что после несчастного случая смогли получить инвалидность только спустя почти год. Загвоздки были во многих вещах. Во-первых, вообще не было информации и не было времени, чтобы где-то эту информацию искать. А если ты все-таки начинаешь ее искать, ты сталкиваешься со множеством вопросов, на которые сложно быстро найти ответ.
Я считаю, что в первую очередь после несчастного случая семью должна информировать некая служба, которая рассказывала бы, что она может получить. Хотелось бы, чтобы в этот момент была обратная связь о том, на что мы имеем право и куда нам обращаться. Не знаю, как лучше такое можно организовать, но предположила бы, что с помощью медицинских учреждений можно было бы.
Мне пришлось очень много сделать для того, чтобы нас поставили на учет в патронажную службу. Да, я понимаю, что мы попали в сложное время, когда была пандемия коронавируса, и многие специалисты были заняты. Невролог к нам шел несколько недель, документы тоже где-то затерялись. В итоге мы получили инвалидность с опозданием.
Поэтому тут неоднозначная ситуация: с одной стороны, существует большой перечень того, на что инвалид имеет право, но по факту, спустя два года, из этого перечня мы получили не так много - специальную подушку и что-то еще. Всё остальное надо ждать в очереди, постоянно ходить и спрашивать.
Насколько полной на данный момент является поддержка от государства? Чего на ваш взгляд не хватает?
Продолжая ответ на первый вопрос, можно сказать, что помощь есть. Она, на мой взгляд, существенная, но есть один момент: то, что нам положено и то, что мы получаем по факту, — разные вещи. А перечень при этом достаточно неплохой. Но необходимо приложить много сил, чтобы иметь то, что по этому перечню положено.
Еще очень важным для меня моментом стало то, что психологически я оказалась совсем не готова к произошедшему. Хотелось поговорить не с психологом, хотя я понимала, что это тоже необходимо. Я хотела пообщаться с такой же мамой и узнать, как она справляется с эмоциями: усталостью, болью, виной, страхом. Мне не хватало групп поддержки. Я так и не нашла женщин, с которыми просто могла бы пообщаться. Хорошо бы было создать сообщества людей, которые попадали в похожую ситуацию, чтобы можно было делиться чувствами и опытом.
И третий момент — это то, что кроме помощи, которая оказывается непосредственно инвалидам (пенсии и т.д.), я бы еще предложила сделать отпуск по уходу за инвалидом по примеру декретного. Я, например, была вынуждена уйти с работы, потому что поначалу мой сын нуждался в круглосуточной помощи. Я по сути не могла отлучиться, только по важным делам. При том, что у меня еще маленький ребенок, которому на тот момент было два года. Тогда я задалась вопросом: а что делать, чтобы сидеть с сыном в такой ситуации, когда у нас нет ни инвалидности, ни денег? На это нужны деньги, которых нет, потому что ты временно не можешь зарабатывать. Наш бюджет, накопленный за годы, был потрачен на коляски, необходимые средства реабилитации, лекарства. Этого хватило ненадолго, но по крайней мере дало мне возможность быть с сыном первые год-полтора, пока мы прошли самый сложный период. Так что помимо помощи самому инвалиду, нужна еще помощь человеку, который за ним ухаживает.
Я бы предложила разделить получателей помощи по категориям: инвалид, который может оставаться один и сам себя обслуживать — это один разряд, тот, кто нуждается в круглосуточной помощи — другой. Мне кажется важным обеспечить людям, которые ухаживают за больным, возможность быть с ним. Иначе я не вижу выхода. Когда тебе нужно находиться круглосуточно с человеком, который попал в подобную ситуацию, нужно за ним ухаживать, тебе нужны очень большие деньги на лекарства, коляски, питание, а ты должен уйти с работы. То есть по сути нужно зарабатывать в два раза больше, но при этом зарабатывать ты не можешь, потому что всегда должен находиться дома. Этот момент вообще первостепенный. Я ощутила это на себе.
Наталья, мы знаем, что вы самостоятельно занимаетесь организацией реабилитации сына. Безусловно, к таким событиям в жизни невозможно подготовиться и сразу найти верное решение для всех трудностей, с которыми вам с сыном пришлось столкнуться. Расскажите, пожалуйста, нашим читателям, с чего Вы начали (с каких мер) лечение и процесс реабилитации.
Мы начали с элементарного, потому что он провел три месяца в реанимации. Когда он выписался, его вес был в районе 50 кг, были огромные пролежни на спине. Он не мог ни ходить, ни сидеть, ни даже почти есть. Поэтому в первую очередь мы залечивали раны, пролежни, учились садиться, есть и т.д. Был очень сложный период: и ему было страшно после всего, и мне. Первые три месяца удавалось спать только около двух часов в сутки, потом получилось стабилизировать сон, залечить пролежни и начать уже процесс восстановления.
Расскажите, пожалуйста, какие сложности возникали при организации реабилитации и как вы подстраивались под них? Какой выход нашли в итоге?
Во-первых, получить реабилитацию оказалось сложно. Только спустя год можно было подать документы, поскольку мы не могли этого сделать, пока не получили инвалидность. В итоге реабилитацию нам удалось получить только почти спустя два года после травмы. В остальное время мы делали все самостоятельно, что тоже было нелегко, я поднимала и поддерживала сына сама. Мы делали массажи, подъемы, процедуры по много раз в день. Потихоньку, постепенно процесс шел. Скорее было так: шаг вперед, два шага назад. Мы уже качали ноги, занимались с резинками, приседали, вставали на ноги. То есть всему этому уже научились сами. Но вот когда мы наконец-то попали в прекрасный реабилитационный центр два месяца назад, сыну удалось спустя дней пять просто встать и пойти. Поэтому, наверное, все работает в комплексе. Сейчас он уже передвигается с палочкой, может пройти какое-то расстояние.
Как сейчас проходит ваш день? Расскажите, пожалуйста, из каких ежедневных действий он состоит?
Во-первых, за это время мне удалось подключить к уходу своих домашних. Например, мама моя очень помогает. Поначалу постоянный уход за сыном был на мне, а сейчас уже домашние больше включились в процесс. Не скажу, что мы можем оставлять сына надолго, все равно ему нужна помощь, но после реабилитации он уже научился полностью самостоятельно садиться. И мама сейчас взяла на себя бОльшую часть заботы о нем.
День начинается с того, что мы поднимаемся, садимся, едим, делаем процедуры. Я вышла на работу, все это делаю с утра, поэтому приходится вставать очень рано, потом бывает прихожу в обед. Но в основном он может уже многое делать самостоятельно или с помощью бабушки. Вечером я прихожу с работы и включаюсь во все процессы, но они и с бабушкой справляются. В целом все активно, потому что у нас и с утра процедуры, и вечером. Он продолжает заниматься, сейчас еще добавилось то, что он ходит из комнаты в кухню, а мы все его страхуем. В общем обычный день проходит так: процедуры, занятия, еда несколько раз в день. Еще у него проявился талант: он начал писать стихи и песни, поэтому много времени сейчас уделяет этому. Он пишет музыку, записывает и куда-то выкладывает, со мной делится, с бабушкой. Он пишет прекрасные и глубокомысленные стихи.
Есть ли какие-то сервисы, социальные службы, которые вы нашли сами, и они вам значительно помогли?
Да, например, тариф “Специальный” от Яндекс.Такси. Нам про него рассказали в благотворительном фонде “АиФ. Доброе сердце”. Через них по программе Яндекса “Помощь рядом” мы ежемесячно получаем бесплатные поездки на такси. В “Специальном” на заказ приезжает минивэн, оборудованный электрическим подъемником — удобно, что в машину заезжаешь прямо на инвалидном кресле. Такое такси дает свободу передвижения маломобильному человеку — и ты можешь поехать не только в больницу или поликлинику, а допустим еще в гости. А для людей, которые лишены многих вещей, это важно.
Когда сын был еще лежачий — его нельзя было сажать в кресло — мне приходилось вызывать частных перевозчиков. Нас увозили из дома на скорой, а обратно нужно было добираться своим ходом, и, чтобы просто попасть домой из больницы, я отдавала 8 тысяч рублей. Это, конечно, просто невозможно, особенно в нашей ситуации.
Есть еще социальное такси, где стоимость перевозки инвалида просто копеечная. Но загвоздка в том, что заказать такое такси, когда тебе нужно, очень сложно. Нужно оформлять заказ за трое суток и дозваниваться приходится очень долго.
Наталья, Вам приходится одновременно заботиться о детях и при этом работать. Насколько трудно Вам было найти работу с подходящим графиком?
Работу с подходящим графиком, наверное, было бы трудно найти, но я опять же повторюсь, что первые полтора года не работала. Сейчас я веду свое маленькое дело, о котором я очень давно мечтала, — открыла свой детский центр. Поэтому в принципе я сама строю свой график. Когда есть необходимость в каких-то срочных делах, я стараюсь совмещать. Несмотря на то что я работаю очень много, у меня есть возможность отлучиться.
Совмещать все получается еще и благодаря помощи мамы. Это очень большое дело с ее стороны, потому что, несмотря на то что прошло два года, все равно мы сына надолго не оставляем. Мне было бы очень сложно, конечно, если не помощь мамы.
Насколько быстро у Николая получилось принять ситуацию? Или этого до сих пор не произошло? Вы, наверное, очень помогли ему в эмоциональном плане…
Я думаю, до конца этого все равно не произошло. Еще сложно принять, потому что он всегда был очень красивым парнем, следил за собой, ходил в зал. Для него это было первостепенно. Он следил за внешностью, за фигурой, поэтому ему, конечно, очень сложно было. Но, надо отдать ему должное, по крайней мере внешне у него не было ни депрессии, ни слез. Он на все это смотрел с юмором. Наверное, принять это после того, что ты был молодым красивым накаченным успешным парнем, до сих пор трудно. Однако сейчас я вижу, что он смотрит в будущее, пишет музыку и стихи. Сказать, что он в депрессии, нельзя, он очень много шутит, общается. Да, бывает, что мы плачем от бессилия. В остальном он всегда на позитиве, все время улыбается, шутит, общается, то есть он в принципе такой, каким был раньше.
Была ли поддержка у Вас самой и есть ли она сейчас?
Да, поддержка была. Это естественно мама моя, которая очень сильно помогала и помогает сейчас. К сожалению, так случилось, что папа Николая умер как раз в тот период, когда это произошло. Сейчас у меня уже второй муж. Все навалилось в один момент, но спасибо, что все меня поддерживают, все на максимуме. У нас одна задача — поднять его на ноги, мы надеемся, что это получится.
Теперь, когда у вас уже налажен график, есть опыт по уходу за человеком с инвалидностью, Николай старается вести активную жизнь, Вам стало легче справляться с делами? Или остались еще какие-то сложности, для которых в современном мире пока нет решения?
Сложности остались, их много. Но однозначно стало легче. Во-первых, ты уже принимаешь и понимаешь ситуацию, а во-вторых, он уже в таком состоянии, когда мы надеемся на лучшее. То, что он пошел, это просто счастье. С одной стороны, все еще тяжело очень психологически и физически, чувствуется сильная усталость. Мы все не отдыхаем, с маленьким ребенком просто выйти погулять, куда-то поехать беззаботно мы не можем. Но мы надеемся на лучшее, и действительно стало немного легче.
__________________________________________________________________________
Наталья, благодарим Вас за то, что решились поделиться опытом. Многим это поможет увидеть, что есть жизнь и дальше, даже после таких трагедий, как случились в вашей семье. Может быть, даже появятся сообщества мам, о которых Вы говорили, или новые меры социальной поддержки.