В прошлые выходные в помещении киевской галереи «Боттега» открылась финальная выставка проекта «Украинские звезды - детям с синдромом Дауна», организованного Всеукраинской благотворительной организацией «Даун-синдром» и Школой фотографии Виктора Марущенко.
С этим синдромом рождается один из 700-1000 детей. Это генетическая случайность. Вероятность появления такого ребенка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, благосостояния, образования, цвета кожи или национальности. Как пришлось убедиться собственными глазами автору этих строк, в Западной Европе эти дети являются полноценными членами общества, для них создано множество специальных программ развития, они имеют все возможности для обучения, работы, развлечений.
В Украине каждый год рождается 300-400 детей с синдромом Дауна, из них до 30 новорожденных - в Киеве. Согласно общенациональной статистике, лишь треть из них остается в семьях. От большинства детей родители отказываются еще в родильных домах (по Киеву за пять месяцев 2008 года зафиксировано 11 отказов). Такие решения принимаются на основе распространенных в обществе варварских и устарелых представлений о детях с синдромом Дауна: они у нас до сих пор воспринимаются как больные и неприспособленные к нормальной жизни. В Украине, которая якобы отказалась от коммунистического прошлого, все еще действует советская инструкция 1972 года, предписывающая врачам роддомов настойчиво рекомендовать родителям отказываться от таких детей. По словам Андрея Василенко, отца Пети, забрать своего ребенка из роддома им с женой удалось лишь после большого скандала. Однако некомпетентность распространяется на всю сферу здравоохранения: когда с Петей приходят в поликлинику, врачи просто не знают, что с ним делать, и спрашивают совета у самих родителей. Впрочем, ситуация начинает меняться к лучшему, прежде всего благодаря общественной инициативе: в последние годы сформировалось движение родителей детей с Даун-синдромом, что в конечном итоге и привело к появлению Всеукраинской благотворительной организации.
«Украинские звезды - детям с синдромом Дауна» имеет уже ранее успешно воплощенные заграничные аналоги, в частности, в России и Голландии. Однако это не что-то искусственно привнесенное: цель проекта - привлечь широкое общественное внимание к детям, рожденным с синдромом Дауна, - поддержали ведущие украинские художники, спортсмены и культурные деятели. На протяжении пяти месяцев они фотографировались с детьми. Среди известных людей, с которыми состоялись фотосессии, кроме Богдана Ступки, хочется назвать его коллегу по цеху, нашу легендарную актрису Аду Роговцеву, режиссера Романа Балаяна, поэта и основателя издательства «А-БА-БА-ГА-ЛА-МА-ГА» Ивана Малковича, писателей, отца и дочь Юрия Андруховича и Софию Андрухович, певицу Нину Матвиенко, футболиста Андрея Шевченко, боксера Виталия Кличко, поп-группы Еsthetic Education и «Алиби», дизайнера Лилию Пустовит, телеведущую Светлану Вольнову, журналиста Мыколу Вересня, беллетриста Андрея Куркова, художника Александра Ройтбурда.
Собственно, в «Боттеге» презентовали завершение проекта - фотовыставку и настенный календарь. Из звезд пожаловали Богдан и Остап Ступки, Иван Малкович, Мыкола Вересень, группа «Алиби». Однако настоящую торжественность событию придали именно дети с Даун-синдромом - вполне нормальные, здоровые и живые малыши, с непосредственными реакциями на все происходящее вокруг и со склонностью к игре - по крайней мере, они ничуть не смущались перед многочисленными теле- и фотокамерами. Вечер закончился благотворительной лотереей и аукционом. Все собранные средства (плюс деньги, опущенные в шкатулку для пожертвований, и выручка от продажи самих календарей) пошли на оплату занятий педагогов (специалистов по двигательному развитию, развитию познавательной деятельности, логопедов) с детьми. В целом, событие, хотя бы благодаря широкой огласке, можно считать знаменательным: ведь успешность таких проектов, как «Украинские звезды - детям с синдромом Дауна», как можно лучше свидетельствует о действительной, а не только декларируемой, цивилизованности страны.
Дмитрий Десятерик, http://www.day.kiev.ua/
Завершился проект, которому было отдано полгода жизни. Уже на следующий день хотелось вернуться в прошлое и снова быть на съёмках.
А началось всё так.
Наташа Жданова привезла из Москвы календарь «Синдром Любви». Андрей Макаревич, Владимир Спиваков, Владимир Познер, Анастасия Мыскина, Николай Фоменко, группа Уматурман. Поразительно, насколько в российском календаре дети и звёзды оказались похожи! Не верилось, что мы можем сделать что-либо подобное.
Андрей Василенко, возвращаясь из Голландии, встречает в самолёте Мыколу Вересня и тот соглашается участвовать в проекте.
Сколько раз после прошлогодней выставки «Люди как люди, только с синдромом Дауна» я давал себе зарок не начинать крупный проект не найдя деньги заранее... Зачем я рассказал Виктору Марущенко об идее календаря!? Виктор тут же согласился и я опять оказался втянутым в авантюру.
Виктор предложил кроме календаря провести также фотовыставку. Начали составлять список звёзд. Необходимы были известные публичные люди, но в то же время серъёзные не попсовые личности. А кто у нас известен кроме попсы?
Первая съёмка прошла 11 июня. На съёмку с Мыколой Вереснем в его студию в УНИАНе мы привезли двух малышей: Владика Люльчука и моего Антошку. Антошка, как и предполагалось, на контакт с незнакомым человеком не пошёл. На остальные съёмки приезжал только один ребёнок - решили отказаться от дублёров.
Через неделю в издательстве «А-БА-БАГА-ЛА-МА-ГА» с Иваном Малковичем снялся Коля Криничный.
И тут мы поняли, что что-то не так. Надо журналистов звать на съёмки!
На Богдане Ступке была огромная толпа телевизионщиков, фотокоров и журналистов. Спасибо Богдану Сильвестровичу, он проникся идеей и помог с приглашением СМИ.
С наступлением осени съёмки пошли в бешеном темпе - часто по две в неделю. Я боялся, что нам не хватит детей. Многие родители отказывались участвовать. Боялись и стеснялись открыто показать своего ребёнка. Часто на поиски очередного ребёнка уходило несколько дней. Со многими я впервые знакомился уже на съёмках.
Часто на съёмках была просто потрясающая добрая радостная атмосфера. Маша Бондарькова и Лилия Пустовит, Алёша Зубков и Юрий Андрухович, Маша Мудрая и Аня и Алина Завальские из группы Алиби - эти съёмки лично для меня стали самыми радостными. Журналисты подходили ко мне и благодарили за проект.
Съёмки подходили к завершению, а денег, как обычно, не было %). Но было намного спокойнее, чем в прошлом году, когда на счету был ноль, а деньги нашлись за две недели до конца.
А потом подвёл спонсор, который обещал покрыть половину расходов... И стало хреново. Но не надолго. Потому что, в отличие от прошлого года, когда в работе участвовало два с половиной человека (я имею в виду родителей), в этот раз нас было в десять раз больше.
Даже удалось разместить бигборды в Киеве.
На открытие фотовыставки приехали семьи с детьми из Днепропетровска, Одессы, Луцка, Полтавской области. А всего на открытии было около 25 детей и 2 зала людей - человек 150. В какой-то момент движение просто прекратилось. С улыбкой вспоминалось открытие прошлогодней выставки, когда журналистов было в несколько раз больше, чем родителей.
Приятно, что люди откликнулись на просьбу принять участие в благотворительной акции в пользу детей с синдромом Дауна. Все собранные деньги пойдут на оплату занятий детей с педагогами (специалистами по развитию двигательной активности и познавательной деятельности, логопедами).
Всё дело в том, что детям с синдромом Дауна не нужны лекарства или дорогое медицинское оборудование. Для того, чтобы ускорить развитие детей, необходимы регулярные занятия с педагогами.
Сейчас родители самостоятельно ищут педагогов, работающих частным образом и платят им деньги за занятия с детьми. Мы хотим, чтобы эти занятия для родителей стали бесплатными. Ведь у нас есть отличный пример - московский центр Даунсайд Ап, который работает уже более 10 лет. На консультации к педагогам центра едут семьи со всего бывшего Советского Союза. В год - 1000 детей. Все свои услуги центр предоставляет бесплатно. Даунсайд Ап работает исключительно за счёт благотворительных пожертвований.
Ничего подобного в Украине нет. Если нам удастся в течение 2009 года находить деньги на оплату занятий пока только киевлян (а это около 50 детей), это станет важным шагом на пути создания специализированного Центра Даун Синдром, который в будущем будет заниматься всеми вопросами, касающимися людей с синдромом Дауна: педагогической помощью детям, психологической помощью (в т.ч. в роддомах), изменением общественного мнения, развитием сети детсадов и школ, принимающих детей с синдромом Дауна, поддержкой взрослых людей.
Здорово, что я могу в любой момент вернуться в прошлое. Для этого просто нужно включить фильм о съёмках. Я видел слёзы на глазах у родителей, которые смотрели его. Мне он тоже очень нравится. Виктор говорит, что фильм получился даже лучше, чем фотографии.
Фотовыставка будет работать ещё несколько дней - до 25 декабря с 10 утра до 8 вечера.
Огромные фотографии (в Киеве большего размера не печатают), видео на большом экране.
Можно пожертвовать деньги детям, а мы подарим вам наш календарь.
Киев, улица Михайловская, 22-Б. Это рядом с Майданом.
Я часто в шутку употребляю выражение «семьи с синдромом Дауна». По моему определению, «семьи с синдромом Дауна» - это «счастливые семьи, в которых растёт ребёнок с синдромом Дауна». О таких семьях и рассказывает наш фотопроект.
Фоторепортажи о съёмках можно увидеть на нашем сайте: Виталий Кличко, Ада Роговцева, Андрей Курков, Нина Матвиенко, Александр Ройтбурд, Светлана Вольнова, Юлий Синькевич, Юрий Андрухович, Роман Балаян, группа Esthetic Education, София Андрухович, Андрей Шевченко, Лилия Пустовит, Гарик Кричевский, группа Алиби, Богдан Ступка, Василиса Фролова, Иван Малкович, Мыкола Вересень.
Александр Шиманский, http://www.downsyndrome.com.ua/